De l’acceptation du handicap à la passion du voyage

Dès petite j’ai vu ma mère, ma grande-mère ainsi que d’autres membres de la famille vivre avec la maladie, en l’acceptant plus ou moins. Comme la paraplégie spastique dont je suis atteinte est une maladie génétique à gène dominant je savais très bien qu’il y avait un risque sur deux que j’en sois moi-même atteinte. Voyant la maladie progresser chez mes proches et vivant avec elle au quotidien, il est tentant de croire que l’acception de ma propre condition de personne handicapée serait plus facile. En réalité ce n’est pas aussi simple.

Le diagnostic n’a pas été une étape difficile. J’avais pris l’initiative de m’y confronter en voyant les premiers symptômes de la maladie, je savais ce qui m’arrivait. Mais comme la maladie est dégénérative je m’apprêtais à revivre ce processus d’acceptation à chaque nouvelle avancée de la maladie. Confrontée aux premières chutes, aux regards de plus en plus présents des autres, à cette perte progressive de la marche, je devais refaire ce travail d’acceptation à chaque fois. Accepter prend du temps et, parfois, dès que l’on pense avoir franchi ce cap une nouvelle difficulté pointe le bout de son nez.

Au détour d’une route de Nouvelle-Zélande.

Je redoutais le moment du passage en fauteuil roulant. Un de mes kinésithérapeutes m’avait dit : « On a beau s’y préparer ça reste toujours difficile ». J’avais peur. Peur de ce que j’allais ressentir, peur du regard des autres, peur de ne pas m’accepter moi-même.

Finalement les choses se sont faites naturellement. J’avais envie de voyager depuis un bon moment alors lorsque j’ai perçu mes premiers salaires j’ai économisé et, avec Franck mon conjoint, nous avons décidé de partir au Japon trois semaines. J’étais face à l’évidence que si je voulais profiter pleinement de ce voyage, sans souffrir de la fatigue et des douleurs, je n’avais pas d’autre choix que de partir avec un fauteuil roulant. Alors je suis allée acheter mon premier fauteuil roulant.

A ma grande surprise je n’ai pas été submergée par un sentiment de tristesse, de gêne ou de honte… Je me suis sentie libre ! Je retrouvais plus d’autonomie dans mon quotidien, plus de liberté. Ce sentiment de liberté s’est décuplé lors de notre voyage au Japon. Je prenais conscience de tout ce que peux faire. Je me suis ouverte au monde et je me suis redécouverte moi-même en découvrant ce sentiment de liberté. J’étais capable de faire bien plus de choses que je ne le pensais. Ce n’est pas le handicap qui m’en empêchait. J’étais ma propre limite. Ce voyage a été un moment important de ma vie. J’y ai compris et ressenti beaucoup de choses. Je me suis sentie vivre. J’étais heureuse et sereine. J’avais accepté encore un peu plus mon handicap et je m’étais découverte une passion pour le voyage. Une passion pour la découverte de soi à travers la découverte d’autres cultures.

Découverte du quartier Odaiba à Tokyo.

Au fil des mois, et après un autre voyage au Portugal, j’ai compris que le voyage allait prendre une place importante dans ma vie. Partir en vacances dans un pays ne me suffisait plus. Je voulais découvrir l’expérience de vivre dans un autre pays alors nous sommes partis en Nouvelle-Zélande avec en poche un visa valable un an. Et comme l’opportunité était trop belle, nous avons profité du chemin du retour pour découvrir l’Asie du sud-est pendant trois mois et demi et ce n’est donc que seize mois après notre départ que nous sommes rentrés en France. Seize mois pleins de découvertes, de paysages magnifiques, de nouvelles expériences et de belles rencontres. Seize mois intenses en émotions. Vivre mon handicap, l’accepter m’a permis de vivre tellement de choses que je n’aurais jamais vécues sans cela. Parfois encore je me surprends à réaliser : je suis partie vivre à l’autre bout du monde ! Pour la première fois de ma vie je suis montée à cheval, j’ai donné des cours d’anglais à l’orée de la jungle, fait du bénévolat dans des familles néo-zélandaises, remonté une rivière en canoë sur plusieurs jours et j’ai même skié et plongé pour la première fois !

Rencontre amusante au détour d’une balade en Sulawesi (Indonésie).

Je me rappelle aussi de ce jour où, avec Franck et notre ami Dimitri, nous avons entrepris de faire une marche de plusieurs heures sur les moraines d’un glacier pour s’approcher au plus près de celui-ci. Je ne suis pas allée jusqu’au glacier. Je me suis arrêtée avant la dernière montée. Celle-ci est trop raide, il m’était impossible de la monter. Alors j’ai laissé les garçons aller jusqu’au bout et je suis restée dans mon fauteuil roulant à contempler ce glacier. Je suis restée là, immobile sous la pluie, à prendre conscience du chemin que j’avais parcouru en quelques mois. J’étais heureuse de ce que j’avais accompli. Heureuse de voir de la fierté dans les yeux de l’homme que j’aime. Ravie de voir les autres randonneurs réaliser que cela est possible, de recevoir leur soutien.

A la conquête du glacier Franz Josef.

C’est dans ces moments là que je me sens la plus vivante. Alors d’autres aventures, d’autres rencontres, dans d’autres pays il y en aura encore pleins. Tous ces voyages seront différents mais tous auront des points communs : la volonté de rencontrer, d’en apprendre plus sur d’autres façons de vivre et de véhiculer un message porteur d’espoir sur le handicap. Sans le handicap j’aurais sans doute été une personne différente. J’aurais eu d’autres envies, j’aurais peut-être moins voyagé. Mais la maladie fait bel et bien partie de ma vie et m’a fait prendre conscience de ce que la vie nous offre, même en situation de handicap. Nous sommes souvent notre propre limite alors que nous pouvons être heureux malgré le handicap. Il est possible d’avoir des rêves et de les réaliser malgré le handicap. C’est pour faire passer ce message que je continuerai à vous raconter mes aventures. Pour apporter une petite dose de rêve dans ce quotidien pas toujours facile tout en invitant à la réflexion sur l’handivoyage.

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